PUMA
Biblioteca Area della Ricerca di Bologna     
Cognetti G., Tuveri M., Michilin N., Truccolo I. La fornitura di documenti per i pazienti : collegare a NILDE la rete delle biblioteche per i "consumatori di salute". In: NILDE IV - IV Convegno Internet Document Delivery e cooperazione interbibliotecaria "Servizi DD e risorse elettroniche: le esigenze degli utenti, le risposte delle biblioteche" (Napoli, 18-19 Maggio 2006). Atti, Silvana Mangiaracina (CNR-Biblioteca Area, Bologna) (eds.). CNR, 2006.
 
 
Abstract
(English)
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Abstract
(Italiano)
La tradizionale missione dei servizi di fornitura di documenti è rivolta a soddisfare le richieste di una utenza di ricercatori, medici ed operatori sanitari. Di fatto molti fattori, tra cui anche la diffusione di Internet, hanno ribaltato l'"asimmetria informativa" per cui i medici detenevano in maniera esclusiva le informazioni e i pazienti si riducevano ad essere passivi recettori. Da uno studio - citato da G. Eysenbach, JMIR 3(2):e19 - risulta addirittura che il 65% dei medici di base ha ricevuto dai pazienti informazioni aggiuntive. I cosiddetti "consumatori di salute" (health consumers), pazienti e familiari, dispongono di strumenti informativi di qualità da cui possono raccogliere informazioni sanitarie utili ai fini di valutare i trattamenti di salute. Tale processo è uno dei tanti che porta al cosiddetto "potenziamento del paziente" (patient empowerment), accrescendone la capacità di influire sulla scelta dei trattamenti. Già prestigiose riviste scientifiche mediche internazionali hanno iniziato da alcuni anni a tradurre per il pubblico gli articoli, fornendo due diverse versioni una per gli operatori ed una per i pazienti. Gli articoli per i pazienti possono essere reperiti nella più importante base dati biomedica PUBMED che, però, pur essendo dotata di un archivio di riviste a testo intero (PUBMED CENTRAL), nella maggior parte dei casi permette il recupero solo della citazione bibliografica e dell'abstract, rendendo così necessario l'utilizzo di sistemi di interscambio per il recupero del documento finale. In Italia, Azalea, Biblioteca digitale in oncologia per malati, familiari e cittadini (www.azaleaweb.it) fornisce, oltre ad altre informazioni, anche riferimenti bibliografici ad articoli utili per i pazienti. Accanto al progetto Azalea è stato finanziato per il 2006-2007 dal Ministero della Salute il progetto SICOP, Sistema Informativo per la Comunicazione Oncologica ai Pazienti, relativo alla costituzione di una rete di biblioteche per i pazienti in oncologia ed allo studio di un modello di eccellenza per la gestione dell'informazione e della comunicazione in tali strutture. Sicuramente questa rete - nata in ambito oncologico, ma che tende ad avere, come Azalea, una diffusione anche verso altre patologie - porterà ad accrescere la domanda di documenti da parte dei pazienti. Ai fini di disporre di dati utili al progetto SICOP si sta avviando un censimento delle biblioteche per i pazienti in Italia, sia di quelle che danno informazioni scientifiche, sia di quelle a carattere ricreativo. Perché, dunque, non ipotizzare la possibilità di collegare organicamente a Nilde la rete delle biblioteche per i pazienti, come già fatto con le biblioteche di ricerca del Sistema Sanitario Nazionale (progetto Bibliosan)? Ciò permetterebbe di organizzare e gestire al meglio l'interscambio dei documenti per i pazienti. Tra le iniziative interessanti di collaborazione con Nilde potrebbe essere, per esempio, l'inserimento della tipologia "Biblioteche per i pazienti" accanto alle altre, a fini di accorpamento organizzativo e statistico, e l'inclusione dei cataloghi (singoli, o collettivi come Azalea, database strutturato secondo i migliori standards internazionali) nel settore "Cataloghi" di Nilde.
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